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Fine vita

 Obiettivo su... una legge per il fine vita ci vuole. Sulle disposizioni anticipate di trattamento.
Fine vita

Obiettivo su ... Una legge per il fine vita ci vuole

Sulle disposizioni anticipate di

trattamento

 

Nel nostro paese ogni questione attinente la morale, l’etica, i comportamenti, cade spesso in un marasma inestricabile di ragioni pro o contro, conflitti insanabili spesso ideologici, fideistici che non tengono conto delle verità scientifiche o anche solo di un sano realismo. Uno di questi temi che ciclicamente emergono per poi riscomparire in uno stato di quiescenza letargica fino al nuovo caso esplosivo, è certamente il fine vita e relative disposizioni.

È da precisare subito che legalizzare con norme e vincoli anche questa situazione può non esaurire la globalità del tema lasciando quindi spazio a una dimensione più vasta, articolata, legata al mistero della vita e della morte e al corollario di emozioni, sentimenti, culture o fedi.

Infatti, il fine vita, la morte, il dolore sono dimensioni tremendamente personali, immerse nel percorso vitale, nell’esperienza, nel contesto, nell’animo e nel credere della singola persona, per cui legiferare su questo mondo personale così intriso di sentimenti può essere relativo e soggetto a ripensamenti in ogni momento.

Vi è comunque un merito nel progetto di legge, richiamare cioè il ruolo responsabile dei diversi, attori magari ancora a livelli non equivalenti.

Certamente il malato è l’attore principale, ma è pur vero che egli è inserito in un suo contesto relazionale costituito dai suoi medici e infermieri, parenti, amici e conoscenti.

La sofferenza e la morte sono atto pubblico e sociale e non tanto una faccenda del tutto personale.

A fronte di questo merito della legge sta però il limite di non rilevare in modo adeguato il ruolo e il compito degli altri attori. Non si può pensare che il paziente sia attore assoluto del tutto autonomo, in grado di decidere in scienza e coscienza su tutto, in particolare sull’assistenza sanitaria in toto (farmaci, presìdi,provvedimenti, efficacia, effetti collaterali, indicazioni, risultati, incompatibilità...).

Come si può sapere tutto, come si può non ascoltare e, di più, fidarsi?

Chi spiega al malato tutto quanto impiegando tempi che l’azienda non può pensare di limitare (solo 20,30 minuti?). Ne deriva che è essenziale considerare il ruolo medico in grado di far maturare una vera Alleanza Terapeutica dentro cui essere presente con la propria umanità, perché qui e soprattutto qui la relazione, che è terapeutica, deve prevalere. Uno muore in un contesto relazionale preciso.

A volte il dialogo sincero medico, paziente, infermiere, può mutare impostazioni già definite o aiutare un ripensamento.

Così pure i familiari, saranno preparati alla possilità che il proprio caro debba o possa sapere tutto o in parte?

Di solito si diceva “non sa niente, non deve sapere”. E i conoscenti e gli amici saranno capaci di accompagnare, sostenendo la relazione, condizione dentro cui siamo nati, abbiamo vissuto, dentro cui moriremo e vi andremo ad abitare oltre?

La legge sembra evocare questa possibilità nei punti 7-8-9 dell’articolo 1, quando recita: “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”; quindi la relazione interpersonale con il medico è curativa, anche perché il medico non può essere solo un muto esecutore.

Il punto 1 dell’articolo 4, inoltre, parla di condivisione fra medico e paziente, di conseguenza i due possono agire insieme con questo stile.

Pertanto la sensazione iniziale che il paziente sia preponderante nel suo ruolo si stempera, anche perché non può imparare una montagna di nozioni e forse non ne avrà neanche il desiderio; si apre pertanto uno spazio ove cresca e maturi un sentimento di fiducia e di apertura all’altro. Le sensibilità coinvolte sono tante. Spesso, oltre a sapere, deve aprirsi la strada per una speranza o anche solo un’illusione.

Una legge comunque è necessaria per evitare il caos, ben sapendo che la legge non può arrivare all’ideale etico e morale, ma può indubbiamente tendervi. Rimangono aspetti particolari come l’accanimento terapeutico e diagnostico; di quest’ultimo bisognerebbe ragionare a fondo.

Inoltre, l’idratazione e la nutrizione artificiali, sono terapie o sono segni e simbolo della vita? L’acqua soprattutto, perché siamo fatti prevalentemente di acqua, è terapia o è parte della vita?

Bisognerebbe poi parlare della vita e della morte, della possibilità di ricordarle e di prepararsi perché non si scappa.

Nelle disposizioni finali, redatte magari in piena salute, si può accennare al fatto che uno possa cambiare idea sul momento?

Ecco di nuovo riemergere l’importanza dell’intesa medico paziente e relativa relazione, in grado di costruire quell’alleanza terapeutica capace di cambiare decisioni già espresse.

Quindi la legge dovrà richiamare tutti alla propria responsabilità. Non sarà più possibile dire che il paziente non deve sapere, non deve assolutamente soffrire o debba morire il più tardi possibile. Non si può più addossare al medico ogni responsabilità vigilando che tutto vada comunque bene.

È necessario invece responsabilmente sapersi incontrare e sapersi parlare, definendo insieme un percorso condiviso che non può comunque essere lo stesso per tutti. Ciò ha un nome: discernimento, termine che comprende la responsabilità di ciascuno.

Angelo Gambi



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